炎炎夏日,正是特應性皮炎(AD,俗稱濕疹)等皮膚疾病的高發(fā)期。一個專門為特應性皮炎患者提供全病程管理的平臺——中國首個特應性皮炎康復關愛社區(qū)(簡稱關愛社區(qū))日前在北京成立。關愛社區(qū)由中國康復醫(yī)學會皮膚病康復專業(yè)委員會指導,通過構建“以患者為中心”的特應性皮炎全病程管理平臺,旨在提高社會對我國特應性皮炎的疾病認知,改善特應性皮炎患者身心健康。
關愛社區(qū)成立的兩位主要推動者,北京大學人民醫(yī)院皮膚科張建中教授和首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院馬琳教授均表示,關愛社區(qū)的成立將為特應性皮炎防治事業(yè)搭建一個重要的平臺,有助于整合各方資源,推動疾病治療和康復的進步,標志著我國特應性皮炎防治體系向“醫(yī)療+患者支持”模式升級。
張建中表示,當前社會對特應性皮炎認知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟須專業(yè)組織提供疾病教育、康復指導與情感支撐。關愛社區(qū)成立后,將主要開展兩方面工作,滿足患者疾病認知、治療選擇、心理支持等需求。一是依托中國AD之家平臺(含公眾號、視頻號、小程序等),開展患者教育、新藥資訊分享、醫(yī)患互動等服務,并上線“專家來坐客”科普系列講座。二是逐步落地全病程管理服務,通過患者教育手冊發(fā)放、社區(qū)會員孵化、專家直播答疑等形式,形成“線上科普+線下互動”的立體化支持體系,改善濕疹患者身心健康。
馬琳表示,特應性皮炎是“遺傳性過敏進程”的一部分,常與過敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮濕、塵螨等環(huán)境因素影響顯著。因此,和其他慢病一樣,特應性皮炎也需要全程管理。在這個過程中,患者掌握對疾病的認知和安全用藥的科普知識就尤其重要。比如對于青春期小患者來說,因為骨骼生長較快會導致皮膚真皮層內(nèi)的彈性纖維和膠原蛋白斷裂出現(xiàn)膨脹紋,這時就要慎用激素類治療藥物。馬琳表示,隨著專家“落地入駐”,關愛社區(qū)將打通患者問診的最后一公里,從而增強患者疾病認知和自我管理能力。
關愛社區(qū)匯聚了國內(nèi)頂尖皮膚科專家。在“醫(yī)患共同決策”理念引導下,“專家引領、患者參與、社會共建”的關愛社區(qū),將推動我國濕疹治療從“單一醫(yī)療”向“全程管理”轉(zhuǎn)型。
(責任編輯:華康)