兒童風(fēng)濕免疫性疾病因其復(fù)雜性與罕見性，一直是臨床診療的難點。為提升�？漆t(yī)生和各級非專業(yè)醫(yī)生對兒童風(fēng)濕免疫病的診療能力，同時為患兒家庭搭建互助交流平臺，首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心于2025年5月17日成功舉辦首屆兒童風(fēng)濕免疫病診療實踐學(xué)習(xí)班暨第三屆醫(yī)患聯(lián)誼會。活動以“學(xué)術(shù)賦能診療，溫情點亮希望”為主題，吸引了近1600名來自全國各地的醫(yī)療工作者、患兒家庭及社會愛心人士線上線下共同參與，在學(xué)術(shù)交流與人文關(guān)懷的雙重維度下，共筑兒童風(fēng)濕免疫病診療與關(guān)愛的希望之旅。

　　開幕致辭：厚植希望，寄語未來

　　活動伊始，首都兒科研究所所長張建為學(xué)習(xí)班和聯(lián)誼會致辭。他強調(diào)，我國兒童風(fēng)濕免疫病誤診率仍較高，部分罕見病確診周期長達(dá)數(shù)年。希望通過此次學(xué)習(xí)班，將前沿理念與技術(shù)下沉至基層，讓更多患兒早診早治，重獲健康童年。醫(yī)患聯(lián)誼會不僅是醫(yī)患溝通的橋梁，更是家庭互助的港灣，希望每一位家長都能在這里找到力量，每一個孩子都能感受到來自首都兒童醫(yī)學(xué)中心的關(guān)愛。

　　首屆診療實踐培訓(xùn)班：多學(xué)科齊聚，全面講授診療思路與實戰(zhàn)經(jīng)驗

　　學(xué)習(xí)班聚焦兒童風(fēng)濕免疫病臨床診療核心問題，邀請風(fēng)濕免疫科、超聲科、放射科、康復(fù)科及護(hù)理團(tuán)隊等多學(xué)科專家授課。專家們從不同視角深度剖析兒童風(fēng)濕性疾病的分析思路，結(jié)合典型案例、化驗結(jié)果解讀等，解析如何從常見癥狀中識別潛在風(fēng)濕病信號，實現(xiàn)兒童風(fēng)濕性疾病的早期識別。

　　鑒于風(fēng)濕性疾病的精準(zhǔn)診療離不開多學(xué)科團(tuán)隊合作，本次學(xué)習(xí)班還邀請了MDT團(tuán)隊中超聲科、放射科及康復(fù)科的專家授課。授課內(nèi)容深入淺出，既包含專業(yè)理論知識，又分享實戰(zhàn)經(jīng)驗。不少醫(yī)生感言：“內(nèi)容貼近臨床，案例解析透徹，對日常診療極具指導(dǎo)意義。希望能提供回放，以便后續(xù)學(xué)習(xí)。”

　　第三屆醫(yī)患聯(lián)誼會：科普、溫暖與希望的交響，相信“相信”的力量

　　此次活動選定漸凍癥患者蔡磊先生所著的《相信》為主題，旨在傳遞“相信相信的力量”這一信念，還特別邀請到蔡磊先生的夫人段睿女士前來發(fā)表勵志演講。聯(lián)誼會由患兒與家屬擔(dān)任主持，在明亮的會議廳內(nèi)，醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家屬們身著印有“相信”字樣的T恤，齊聚一堂，氛圍溫馨。

　　緊接著，聯(lián)誼會圍繞精心設(shè)計的“5部曲”依次展開：

　　科普宣教：通過專業(yè)知識科普，驅(qū)散疾病帶來的恐懼陰霾。一位家長感慨萬千：“原以為激素治療風(fēng)險重重，現(xiàn)在才知道，科學(xué)用藥才是關(guān)鍵!這些知識讓我們少走了太多彎路。”

　　深度對話：全方位、多角度聚焦疾病診療現(xiàn)狀與未來發(fā)展，深入探討如何為風(fēng)濕病患兒提供全病程的悉心呵護(hù)，幫助家長們驅(qū)散焦慮與絕望的情緒。

　　童真綻放：才藝展示環(huán)節(jié)，孩子們勇敢登上舞臺，表演舞蹈、朗誦、琴藝。一名患有幼年皮肌炎的11歲女孩自信地說：“生病讓我變得更加堅強，我想用行動證明，我們和其他孩子一樣優(yōu)秀!”現(xiàn)場觀眾為喜愛的節(jié)目投票，孩子們收獲了屬于自己的榮譽。

　　心靈共鳴：活動高潮出現(xiàn)在“家長心聲分享”環(huán)節(jié)。三位來自不同地區(qū)、孩子身患不同疾病的母親，哽咽著講述孩子確診重癥幼年皮肌炎、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎全身型合并巨噬細(xì)胞活化綜合征后的艱難心路歷程。一位母親說：“剛得知孩子病情時，感覺天都要塌了，但醫(yī)生那句‘我們一起努力’，讓我重新燃起了希望。”她們還不忘鼓勵在場正為孩子病重憂心的家屬，要堅定信念，相信醫(yī)生一定能幫助孩子戰(zhàn)勝病魔。活動現(xiàn)場，一位關(guān)節(jié)炎患兒家屬向醫(yī)護(hù)團(tuán)隊贈送錦旗，表達(dá)內(nèi)心的感激。不少家長坦言，看到這些重病孩子頑強堅持、逐漸康復(fù)，自己不再恐懼。更令人振奮的是，當(dāng)幾位已步入大學(xué)的“老患兒”驚喜現(xiàn)身會場，看到他們陽光樂觀、正常生活學(xué)習(xí)的狀態(tài)，一位父親眼眶泛紅，動容地說：“這些孩子讓我們堅信，風(fēng)雨過后必見彩虹!醫(yī)學(xué)的溫暖，不僅在于治愈疾病，更在于給予患者希望!孩子雖患罕見病，但有醫(yī)護(hù)人員一路相伴，我們從不孤單。”

　　贈書環(huán)節(jié)：主辦方貼心地為每一位患兒贈送了蔡磊先生的勵志著作《相信》，期望大家能從中汲取勇氣、智慧，收獲永不言棄的決心。

　　首屆兒童風(fēng)濕免疫病診療實踐學(xué)習(xí)班與第三屆醫(yī)患聯(lián)誼會的成功舉辦，是學(xué)術(shù)與溫情的完美交融，生動詮釋了醫(yī)學(xué)人文精神。在這里，先進(jìn)的診療技術(shù)與豐富的臨床經(jīng)驗，化作守護(hù)兒童健康的有力武器;患兒家庭的淚水與歡笑、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的堅守與創(chuàng)新、社會各界的關(guān)注與支持，共同編織成一張承載希望的大網(wǎng)。我們堅信，當(dāng)科學(xué)與愛心攜手同行，那些曾被病痛陰霾籠罩的稚嫩面龐，必將綻放出燦爛笑顏，在愛與希望的托舉下茁壯成長。

（責(zé)任編輯：華康）