2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine(不止罕見)”。2月26日，北京朝陽醫(yī)院風濕免疫科舉辦“漫漫風濕路 醫(yī)患攜手行”特輯活動，通過專業(yè)科普、互動答疑和暖心交流，旨在促進醫(yī)患溝通，增強患者對風濕罕見病的科學認知，呼吁更多人關注罕見病群體。活動采取線上與線下相結合的方式，風濕罕見病患者及家屬等60余人參加本次活動。

　　科普患教活動現(xiàn)場

　　孟娟副主任致辭

　　風濕免疫科副主任孟娟(主持工作)指出，風濕免疫性疾病在罕見病領域占據(jù)顯著位置，其發(fā)病率低且癥狀紛繁復雜，往往導致誤診或確診困難。她結合我國罕見病防治的實際情況，著重闡述了風濕罕見病科普活動的重要性，旨在讓這一群體得到更多的關注與關愛。

　　李海云副主任醫(yī)師為大家做風濕罕見病科普宣傳

　　梁瑜主管護師線上為大家科普

　　李海云副主任醫(yī)師帶來《這些罕見病竟然都是風濕病》專題講座，聚焦系統(tǒng)性硬化癥(硬皮病)、ANCA相關性小血管炎、IgG4相關性疾病、白塞病/貝赫切特綜合征、巨細胞動脈炎、原發(fā)性膽汁性膽管炎、原發(fā)性硬化性膽管炎等多種風濕罕見病。她深入淺出地講解了疾病早期預警信號，提醒病人莫因癥狀隱匿而延誤治療，早診早治才能走出疾病陰霾、點亮生命之路。主管護師梁瑜以《讓間質性肺病患者暢享呼吸》為題，細致入微地介紹了家庭氧療、呼吸訓練等規(guī)范操作方法，并貼心整理“日常監(jiān)測清單”，幫助患者實現(xiàn)癥狀自我評估與風險預警。

　　科普環(huán)節(jié)結束后，針對線上線下患者的提問科室醫(yī)護團隊進行一對一解答�；颊弑硎具@樣的科普活動“實用又安心”。

　　風濕免疫科于2024年初設立硬皮病和風濕病專病門診(本部，周二下午)，接診多名罕見病患者。病房全年經診風濕罕見病患者近300例，取得了較為滿意的療效，不僅為患者帶來了希望曙光，也提高學科影響力，更是醫(yī)院強大綜合實力的體現(xiàn)。風濕免疫科將繼續(xù)致力于罕見病診療與研究，依托多學科協(xié)作團隊，為患者提供精準化醫(yī)療服務。

（責任編輯：華康）