今年是“血友之家”成立第20個年頭,希望我們所做的一切努力,都能幫助到更多的中國血友病患者,為改變他們的生活盡一份力。
20年,我們合力為中國血友病患者開啟新的希望,用行動堅定患者們抗擊病魔的信心!我們匯聚在此,把這份愛和情懷傳遞給更多人,激發(fā)更多人對血友病患者的關注!
這些聲音來自2020年“血友之家”成立20周年活動現場。2020年10月31日,由北京血友之家罕見病關愛中心主辦的“合力開啟新的聚變”中國血友病20年的真實世界公益活動在北京隆重舉辦。中國血友病領域專家、血友病患者代表、血友病志愿者、新聞媒體以及各界合作伙伴齊聚一堂,共同聚焦中國血友病20年發(fā)展歷程,分享20年來中國血友病領域生命之間最感動且溫暖故事。
(參會嘉賓及代表大合影)
血友病,是一種是因缺乏凝血因子導致凝血障礙的遺傳性罕見病,如果得不到及時治療,患者可能出現關節(jié)畸形并導致殘疾,若顱內出血、內臟出血等情況發(fā)生還可能直接危及患者生命。根據血友病的發(fā)病比例推算,我國目前有約13.6萬血友病人口。
血友病人自出生起就需終生用藥,疾病的診斷、治療、藥品、醫(yī)保是對血友病患者影響最大、最直接的要素。然而,自1953年,我國確診第一個血友病患者至今,由于規(guī)范化預防不足,治療不及時,我國14歲以下出現殘障的比例約占50%,18歲以上的高達90%。再加之血友病的社會認知相對不足、藥物可及性較低、現有治療手段存在一定局限,血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負擔。
為了自救、互助和為國家分憂,2000年9月,一個由四名血友病患者自發(fā)的民間組織----“血友之家”成立,至今20年的時間悄然而逝,“血友之家”這個血友病患者群體組織,由當年的四個人發(fā)展到2020年今天全國26個省市自治區(qū),在冊一萬余名患者的大家庭,這20年間的風雨歷程,都凝結在今天的”中國血友病20年大會“之中。
二十年不忘初心,希望每一個血友病孩子都能站起來
年會上,血友之家創(chuàng)始人會長、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤先生在活動開場時從患者角度講述了中國血友病患者的過去與現在。與20年前相比,現在血友病的治療觀念、治療方法和預后已經發(fā)生了巨大的變化,通過及早、有效的治療,血友病患者可以像正常人一樣生活。20年來中國血友病事業(yè)不斷前進,正以高速的步伐與世界逐漸接軌。
中國血友之家創(chuàng)始人會長、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤先生
談起血友病患者的醫(yī)療保障艱辛之路,“血友之家”會長關濤的感受最深:“血友之家”經歷了幾個發(fā)展階段,20年前“血友之家”剛成立之時,經常接到的求救電話是,血友病患者出血后買不到或買不起救治的藥品。從剛開始病友聚集,給病友們提供一些幫助,讓大家找到彼此的依靠和溫暖;再到我們收集到更多患者真實世界的聲音,描繪患者生活狀況,利用更多的患者大數據“放大聲音”與政府溝通藥品供應,相關醫(yī)保政策推進;再到作為一個自發(fā)組織,也有能力去救助一些貧困的患者,如何能夠幫助到他們,讓更多血友病孩子都能站起來,成為了他的一生執(zhí)念。
二十年砥礪前行,多方助力血友病保障“從無到有”
中國血友病20年,作為患者組織我們親歷了這份“巨變”,也深深感受到各方在創(chuàng)造這種“巨變”中所付出的辛勞和努力。血友之家通過線上向血友之家數據庫登記的病友發(fā)出了頒獎提名,三天時間,得到了全國范圍內超過四千名血友病患者的有效投票。
作為患者組織,血友之家見證病參與了這種改變。20年的成績與改變屬于昨天,今天中國血友病患者還面臨很多困難,作為血友之家在堅持守護“三個利益(國家利益、群體利益、其他利益)”為原則的基礎上,重整行程再出發(fā),為實現所有人對于血友病患者的夢想而不懈努力。在國家兩個一百年戰(zhàn)略引領下,努力工作,實現自己的使命。
關愛先行獎 陳竺先生
關愛血友病患者,始終走在最前方。
筑夢未來獎 阮長耿先生
為患者筑健康夢,為領域建新未來。
合力筑夢獎 趙永強先生
以推動血友病多學科綜合治療為己任。
創(chuàng)新進步獎 吳潤暉女士
創(chuàng)新推動診療技術應用,令廣大患者獲益。
聚愛奉獻獎 中華慈善總會
為患者收獲健康新生,以無私大愛助力希望 。
媒體助力獎 央視新聞新媒體
一直在為血友病領域發(fā)聲。聲之所向,皆為關愛。
益聲同行獎 新浪微公益
為血友病領域發(fā)出公益之聲,一路陪伴,同行成長 。
企業(yè)助力獎 拜耳醫(yī)藥保健有限公司
為疾病提供有效治療藥物;為患者提供藥品保障,以推動行業(yè)進步為己任。
企業(yè)希望未來獎 武田(中國)
藥物創(chuàng)新,給更多患者帶來希望。
中國血友病20年的歷程中,有眾多社會力量和人士為了改善中國血友病群體的生存質量而做出了杰出的貢獻。血友之家代表中國血友病群體對幫助、愛護、關心我們的所有人表示深深的感謝。
經過社會各界多方努力,2017年國家醫(yī)保政策將當時所有在中國上市的血友病治療藥物,納入醫(yī)保目錄。這一舉措拯救了中國成千上萬的血友病患者。北京協(xié)和醫(yī)院王書杰教授表示:血友病的診療水平和相關醫(yī)保政策得到了很大程度的改善。國家關注、社會支持、制度出臺,盡管血友病診療領域依然面臨著各種挑戰(zhàn),但是我們相信患者的未來會越來越美好。
北京協(xié)和醫(yī)院王書杰教授
未來二十年,合力開啟中國血友病患兒美好未來
未來,血友之家將打造一個為血友病患者提供知識培訓的專業(yè)場所:創(chuàng)見未來學院。會在學院中設立神州血友講堂、拜耳血友講堂等等,將最新的血友病治療信息、最專業(yè)的的醫(yī)生培訓、最全的患者聲音、用患者聽得懂的語言為患者打造最有影響力的血友病患者培訓平臺。
數據顯示:目前中國有33%醫(yī)生不了解罕見病,因為對血友病缺乏認識,導致很多患兒錯過了早期診斷和治療的機會。上海復旦大學公共衛(wèi)生學院張璐瑩教授醫(yī)生表示:由于血友病相對少見,很多臨床醫(yī)生都對該病缺乏相應的認識,容易造成誤診和漏診。未來我們將通過媒體和更多行業(yè)的合作,提升全國地方更多科室醫(yī)生對血友病的認識,以便能夠及時采取措施,我們要與媒體共同擔負起血友病科普的重任,讓更多的血友病患兒避免傷害,讓社會給與這些孩子更多關注。
上海復旦大學公共衛(wèi)生學院張璐瑩教授
血友病到目前為止,沒有根治的辦法。但是,全球針對血友病開展的大型臨床實驗從未停歇。上海交通大學附屬瑞金醫(yī)院武文漫教授介紹:目前治療血友病的主要方法依然是定期補充血液中缺乏的凝血因子,最新的基因療法的目的是讓患者自身的細胞能夠生產凝血因子VIII或IX,從而提高凝血能力�；蛑委熅褪前讶毕莸幕蛱娲蛘哌M行修補,患者就可達到一個治愈狀態(tài)。推動血友病整體診療水平的提升,加速創(chuàng)新治療方案在中國的可及,攻克血友病讓更多孩子站起來,讓他們和正常孩子一樣擁有美好的未來,這是醫(yī)患共同追求的目標。
上海交通大學附屬瑞金醫(yī)院武文漫教授
會上患者代表黃健聰介紹了自己的親身經歷,童年是在無盡的疼痛和恐懼中度過的,大部分時間都在病床上,由于頻繁出血導致的膝關節(jié)疼痛、畸形而不得長期臥床,無法像同齡人一樣上學。我非常感謝現場這些中國醫(yī)生和“血友之家”,你們的付出與努力,徹底改變了中國血友病患者的人生與未來,讓更多的血友病患者融入社會、正常地學習、生活和工作,讓我們成為了一個有用的人,一樣可以對社會和家庭可以做出貢獻。
在當天晚上的慈善音樂會上,國內第一支由血友病兒童和血友病家庭組成的藝術團 “紅蘋果藝術團”用稚嫩的歌聲感動了全場。
這是一群先打完針,才能上臺表演的孩子,他們用最純凈心靈唱響了《歌唱祖國》,由衷表達出對祖國母親的感謝,雖然他們是血友病患兒,但是他們希望能和健康人一樣接受教育并融入社會,成為國家的棟梁,回報偉大的祖國!
紅蘋果藝術團
（責任編輯：華康）
