(2020年5月4日) 5月5日是國際肺動脈高壓日。今年，中國初級衛(wèi)生保健基金會(CPHCF)在楊森旗下愛可泰隆的支持下啟動了“愛心肺揚”患者關(guān)愛項目和中國藍唇關(guān)愛公益?zhèn)鞑ロ椖�，以呼吁社會大眾關(guān)注和關(guān)愛肺動脈高壓(PAH)患者群體，解決患者和家屬在疾病治療和疾病管理方面的困惑，推動規(guī)范化診療和早診早治，幫助患者減輕疾病負擔(dān)，提高生活質(zhì)量。

　　肺動脈高壓是肺動脈出現(xiàn)高血壓的一種疾患，發(fā)生后動脈變得狹窄甚至堵塞，血液流動空間減少，出現(xiàn)頭暈、胸痛、憋氣及呼吸困難等癥狀，是一種慢性、危及生命的罕見疾病。1很多患者由于長期缺氧，嘴唇呈現(xiàn)藍紫色，也被稱為“藍唇族”。他們中的大多數(shù)為中青年女性，然而疾病降臨，日常的走路對他們來說都成為痛苦的折磨。

　　肺動脈高壓在早期可能并無癥狀，所以很多患者無法察覺，造成就診延遲。未經(jīng)治療的肺動脈高壓患者5年生存率非常低，2因此也被稱為“心肺血管系統(tǒng)的癌癥”。新冠肺炎肆虐全球之下，呼吸系統(tǒng)脆弱的肺動脈高壓患者，由于復(fù)診隨訪更為艱難而面臨巨大的挑戰(zhàn)，也比以往任何時候都更加迫切地需要社會各界的支持和關(guān)懷。

　　中國初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧女士表示，中國初級衛(wèi)生保健基金會非常關(guān)注中國肺動脈高壓患者群體的處境，始終聯(lián)合各方力量，持續(xù)推進針對肺動脈高壓患者的多個援助和關(guān)愛項目，切實幫助改善患者的生活。今年，我們在愛可泰隆的支持下，繼續(xù)面向肺動脈高壓患者群體發(fā)力，通過“愛心肺揚”患者關(guān)愛項目和“中國藍唇關(guān)愛”公益?zhèn)鞑ロ椖浚�進一步呼吁大眾關(guān)注肺動脈高壓疾病，為患者群體提供多方位支持、給他們送去溫暖和關(guān)懷。

　　“愛心肺揚”患者關(guān)愛項目是一個長期項目，2020年5月至12月為項目第一階段，將依托線上患者一站式管理服務(wù)平臺和線下肺動脈高壓示范中心，向患者提供疾病全周期管理服務(wù)，包括疾病教育、復(fù)診隨訪管理、治療支持等，借助數(shù)字化工具實時開展醫(yī)患溝通，提升患者治療依從性，幫助患者改善生活質(zhì)量。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科顧虹教授指出：“今年的肺動脈高壓日與以往不同，通過今天啟動的公益項目，我們呼吁更多人的關(guān)注。對肺動脈高壓患者來說，積極配合治療和定期隨訪有利于及時發(fā)現(xiàn)病情變化、適時調(diào)整治療方案，改善生活質(zhì)量、提高生存率，對于病情穩(wěn)定的肺動脈高壓患者建議每3-6個月隨訪一次。目前國家將特發(fā)肺動脈高壓納入罕見病，并一舉將四個靶向藥納入醫(yī)保，這些都非常令人鼓舞充滿希望!隨著更多靶向藥物在中國獲批適應(yīng)癥以及相關(guān)管理項目的落地，相信我們肺動脈高壓患者的治療效果和臨床愈后一定會有明顯的提高!”

　　今日同時啟動的“中國藍唇關(guān)愛”公益?zhèn)鞑ロ椖考�合了專家學(xué)者、醫(yī)生、患者、新聞媒體、社會愛心人士等多方力量，旨在提升大眾對肺動脈高壓的疾病認知和對患者群體的關(guān)注，并借此向全球肺動脈高壓患者、醫(yī)生以及抗疫一線工作者表達敬意和感謝。本項目由中國初級衛(wèi)生保健基金發(fā)起，肺動脈高壓病友聯(lián)盟協(xié)作，項目包含#關(guān)愛藍唇，為生命鼓掌#社交媒體鼓掌接力、云端新聞發(fā)布會、院士科普直播、患者故事微電影等系列活動，多平臺、多渠道為肺動脈高壓群體發(fā)聲，幫助改善他們的治療現(xiàn)狀，重拾生活的信心和希望。

　　肺動脈高壓病友聯(lián)盟主要發(fā)起人喬寶鋒先生表示，“在社會各界的支持和幫助下，近年來肺動脈高壓群體的治療困境得以緩解，生存和生活質(zhì)量逐步改善，對此我們深表感謝。肺動脈高壓病友聯(lián)盟也一直致力于增進全國肺動脈高壓群體、臨床醫(yī)生、科研機構(gòu)、醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)和政府部門等各相關(guān)方的交流與合作。近期，我們知道在一些地區(qū)，肺動脈高壓患者常用藥已被納入醫(yī)保門診報銷范疇，不少病友得益于此，治療依從性進一步提高，未來我們也希望這些政策能夠惠及更多病友，幫助他們減輕治療負擔(dān)，早日接受規(guī)范化診療，與家人一起回歸正常生活，我們病友聯(lián)盟也會不遺余力推動全國肺動脈高壓患者提高治療的可及和可負擔(dān)�！�

　　參考文獻：

　　1.中華醫(yī)學(xué)會心血管病學(xué)分會肺血管病學(xué)組，中華心血管病雜志編輯委員會. 中國肺高血壓診斷和治療指南2018. 中華心血管病雜志. 2018;46(12):933-64.

　　2.徐希奇,等.中華心血管雜志.2014;42(6):465-468.

（責(zé)任編輯：華康）